Σπάνιες Παθήσεις

Σπάνιος ναι.... μόνος όχι....

Ένας ασθενής όσο σπάνια νόσο και να έχει, χρειάζεται την ίδια προσοχή, σεβασμό και αγάπη από όλους μας.

Η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου είναι κάθε χρόνο η Παγκόσμια μέρα σπανίων παθήσεων. Φέτος το έτος είναι δίσεκτο. 29 Φεβρουαρίου λοιπόν, είναι η παγκόσμια μέρα σπανίων παθήσεων. Μπορεί να λέμε σπάνια νοσήματα , αλλά πανευρωπαϊκά έχουν καταγραφει 8.000 νόσοι!!! Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Μια νόσος είναι σπάνια εφόσον προσβάλλει λιγότερα από 5 ανά 10.000 άτομα. Η αναλογία των 5 ανά 10.000 ατόμων μπορεί να φαίνεται χαμηλή, στην Ευρώπη πάσχουν πάνω από 30.000.000 άνθρωποι. Στην ελλάδα έχει υπολογιστεί πως 1.000.000 άνθρωποι έχουν κάποια σπάνια νόσο. Τα νούμερα είναι ενδεικτικά πως οι σπάνιες νόσοι είναι δίπλα μας.

Τα κύρια χαρακτηριστικά των σπανίων νοσημάτων σύμφωνα με την ιστοσελίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (www.eurordis.org):

  • Τα σπάνια νοσήματα είναι σοβαρά ως πολύ σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και επικίνδυνα για τη ζωή.
  • Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία στο 50% των σπανίων παθήσεων.
  • Προκαλούν αναπηρίες: η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα υποβαθμίζεται λόγω της έλλειψης αυτονομίας.
  • Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο: η ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλούν οι ασθένειες αυξάνεται λόγω της απελπισίας, της έλλειψης ελπίδας για θεραπεία, της απουσίας βοήθειας στην καθημερινότητα.
  • Είναι ανίατες ασθένειες, οι περισσότερες χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε μερικές περιπτώσεις είναι δυνατό να θεραπευθούν συμπτώματα αυτών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης.
  • Είναι πολύ δύσκολα ως προς τη θεραπευτική διαχείριση: οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Έρευνα του Οργανισμού σε Ευρωπαίους ασθενείς που πάσχουν από 8 σπάνια νοσήματα έδειξε μεταξύ άλλων ότι (Eurordis 2007):

  • Για το 25% των ασθενών χρειάστηκε χρονικό διάστημα 5 ως 30 ετών για να γίνει η σωστή διάγνωση της ασθένειάς τους.
  • Στο 40% των ασθενών έγινε αρχική λανθασμένη διάγνωση της νόσου και οι ασθενείς έλαβαν λανθασμένη ιατρική αγωγή (συμπεριλαμβανομένων χειρουργικών επεμβάσεων και ψυχιατρικών θεραπειών).
  • Η γενετική φύση των νοσημάτων δεν ανακοινώθηκε στο 25% των περιπτώσεων.
  • Γενετική συμβουλή δόθηκε μόνο στο 50% των περιπτώσεων.

Παρ’ όλα αυτά, ορισμένες σπάνιες ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής, εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως.

Ας ελπίσουμε ότι καλύτερο για όποιον έχει κάποιο νόσημα.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων εκδηλώσεις και δράσεις. Ειδικότερα:

Στις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, και ώρες 11:00-17:00, θα υπάρχει περίπτερο (το παραχώρησε ο Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων), στο οποίο εκπρόσωποι της ΠΕΣΠΑ θα μοιράζουν ενημερωτικά έντυπα, θα προσφέρουν δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.

Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα.

Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων που θα εμφανιστεί στο περίπτερό μας στις 12:00-13:00.

Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνεται εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων AthenianRhapsody.

Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

(πληροφορίες protothema.gr, www.retina.gr)

Δείτε το άρθρο στο acebook 25 Φεβρουαρίου 2016

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ

ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ

  • Δευτέρα - Παρασκευή: 9:00 ΠΜ - 5:00 ΜΜ
    (ραντεβού κατόπιν τηλεφωνικής συνεννόησης)

  • Email: gastrenterologos@yahoo.gr

  • Τηλέφωνο: 210 41 77 611

  •   Κινητό: 697 43 52 770

  • Διεύθυνση: Ηρώων Πολυτεχνείου 59, 3ος όροφος

ΑΦΗΣΤΕ ΜΑΣ ΜΗΝΥΜΑ

Αποστολή